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中國時報【葉德正╱新北報導】

脊裂兒因脊椎管閉合不全行動不便,須終身使用尿布與治療,每年近百萬的費用讓許多家庭喘不過氣,且該病未納入罕見疾病健保補助,更是雪上加霜,新北市宣布明年元旦起,開辦每年最高6萬元住院醫療、最高18萬元看護費補助,要給脊裂兒家庭最大後勤支援。

衛生局昨邀請脊裂兒安安帶來自創曲《脊兒的天空》,展現脊兒不被先天殘缺所困的能力。

衛生局指出,脊裂是母親懷孕過程中,胚胎脊椎管閉合不完全,有的患童直到長高後症狀才會出現,嚴重將導致下肢癱瘓、大小便失禁,須透過骨科、神經外科、泌尿科手術復健治療。

衛生局指出,脊裂兒每日需導尿7、8次,且終生要使用尿管、尿布、醫療復健費用等,依病情不同,每月花費3到8萬元,每年約36到96萬元,且脊裂在國內盛行率約為萬分之一點一,不屬健保給付的萬分之一以下的罕見疾病,不少家庭無力負擔。

新北市祕書長許育寧昨宣布,明年元旦起,凡18歲以下領有重大傷病卡的脊裂兒,補助住院醫療費用每人每年最高6萬元;看護費用補助每日最高1500元、每人每年最高18萬元。

另除現行的優生保健減免及補助以外,設籍本市曾孕育過脊裂兒婦女再次懷孕時,提供免費甲型胎兒蛋白(AFP)檢查,也會媒合社會福利資源,提供脊裂者尿管、尿袋、尿布物資。

許育寧也說,維生素B9又稱葉酸,是胎兒腦部和脊柱發育不能缺少的營養素,鼓勵孕婦多多補充葉酸,定期產前檢查。

(中央社紐約9日綜合外電報導)流行樂壇天后瑪丹娜(Madonna)今天獲頒音樂雜誌「告示牌」(Billboard)「年度女藝人」殊榮,不過這位7座葛萊美獎得主表示,個人最大挑戰之一就是當個好母親。

根據路透社,瑪丹娜在紐約紅毯上告訴記者:「我認為最大成就是完成個人巡迴、每晚做演出。並且因應身為母親的挑戰。這對我來說一直都是挑戰,當好母親、當藝人,做好這一切。」

58歲的瑪丹娜育有4名子女,3月完成82場「心叛逆」(Rebel Heart)世界巡迴演唱,同時為了16歲兒子羅科(Rocco)監護權與前夫蓋瑞奇(Guy Ritchie)纏訟。

羅科在瑪丹娜巡演期間離開,跑到倫敦與蓋瑞奇住。這起監護權爭端9月達成和解。

告示牌的年度女藝人獎,意在表揚對樂壇有重大貢獻和啟發其他女性的女性。

根據美聯社,瑪丹娜在台上感性致詞,談到曾在刀口下遭性侵、對抗外界批評、以及被罵「婊子」等難聽字眼的心情。

「我記得感覺就像癱瘓了。我花了一段時間才振作起來,繼續我的創作生活,繼續過我的人生。我在馬雅.安傑洛(Maya Angelou)的詩、詹姆斯?鮑德溫(James Baldwin)的文、以及妮娜西蒙(Nina Simone)的音樂中找到安慰。我記得很希望自己當時有個女伴可以讓我尋求支持。」

今天其他獲獎人,包括流行歌手凱莎(Kesha)、鄉村流行樂歌手仙妮亞唐恩(Shania Twain)、爵士女伶安德拉黛(Andra Day)、流行女歌手梅根崔娜(Meghan Trainor)、電子流行樂藝人海爾賽(Halsey)及鄉村樂女歌手瑪倫莫里絲(Maren Morris)。(譯者:中央社盧映孜)1051210

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