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中國時報【葉德正╱新北報導】
脊裂兒因脊椎管閉合不全行動不便，須終身使用尿布與治療，每年近百萬的費用讓許多家庭喘不過氣，且該病未納入罕見疾病健保補助，更是雪上加霜，新北市宣布明年元旦起，開辦每年最高6萬元住院醫療、最高18萬元看護費補助，要給脊裂兒家庭最大後勤支援。
衛生局昨邀請脊裂兒安安帶來自創曲《脊兒的天空》，展現脊兒不被先天殘缺所困的能力。
衛生局指出，脊裂是母親懷孕過程中，胚胎脊椎管閉合不完全，有的患童直到長高後症狀才會出現，嚴重將導致下肢癱瘓、大小便失禁，須透過骨科、神經外科、泌尿科手術復健治療。
衛生局指出，脊裂兒每日需導尿7、8次，且終生要使用尿管、尿布、醫療復健費用等，依病情不同，每月花費3到8萬元，每年約36到96萬元，且脊裂在國內盛行率約為萬分之一點一，不屬健保給付的萬分之一以下的罕見疾病，不少家庭無力負擔。
新北市祕書長許育寧昨宣布，明年元旦起，凡18歲以下領有重大傷病卡的脊裂兒，補助住院醫療費用每人每年最高6萬元；看護費用補助每日最高1500元、每人每年最高18萬元。
另除現行的優生保健減免及補助以外，設籍本市曾孕育過脊裂兒婦女再次懷孕時，提供免費甲型胎兒蛋白（AFP）檢查，也會媒合社會福利資源，提供脊裂者尿管、尿袋、尿布物資。
許育寧也說，維生素B9又稱葉酸，是胎兒腦部和脊柱發育不能缺少的營養素，鼓勵孕婦多多補充葉酸，定期產前檢查。
（中央社紐約9日綜合外電報導）流行樂壇天后瑪丹娜（Madonna）今天獲頒音樂雜誌「告示牌」（Billboard）「年度女藝人」殊榮，不過這位7座葛萊美獎得主表示，個人最大挑戰之一就是當個好母親。
根據路透社，瑪丹娜在紐約紅毯上告訴記者：「我認為最大成就是完成個人巡迴、每晚做演出。並且因應身為母親的挑戰。這對我來說一直都是挑戰，當好母親、當藝人，做好這一切。」
58歲的瑪丹娜育有4名子女，3月完成82場「心叛逆」（Rebel Heart）世界巡迴演唱，同時為了16歲兒子羅科（Rocco）監護權與前夫蓋瑞奇（Guy Ritchie）纏訟。
羅科在瑪丹娜巡演期間離開，跑到倫敦與蓋瑞奇住。這起監護權爭端9月達成和解。
告示牌的年度女藝人獎，意在表揚對樂壇有重大貢獻和啟發其他女性的女性。
根據美聯社，瑪丹娜在台上感性致詞，談到曾在刀口下遭性侵、對抗外界批評、以及被罵「婊子」等難聽字眼的心情。
「我記得感覺就像癱瘓了。我花了一段時間才振作起來，繼續我的創作生活，繼續過我的人生。我在馬雅．安傑洛（Maya Angelou）的詩、詹姆斯?鮑德溫（James Baldwin）的文、以及妮娜西蒙（Nina Simone）的音樂中找到安慰。我記得很希望自己當時有個女伴可以讓我尋求支持。」
今天其他獲獎人，包括流行歌手凱莎（Kesha）、鄉村流行樂歌手仙妮亞唐恩（Shania Twain）、爵士女伶安德拉黛（Andra Day）、流行女歌手梅根崔娜（Meghan Trainor）、電子流行樂藝人海爾賽（Halsey）及鄉村樂女歌手瑪倫莫里絲（Maren Morris）。（譯者：中央社盧映孜）1051210
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